Petit morceau de sucre
Spec documentary – 52′
Malo, diabétique depuis 10 ans, refuse de laisser dicter sa vie par la maladie. Il suit sa passion pour le VTT, en quête d’une vie comme les autres.
Petit morceau de sucre suit Malo à travers sa première saison de coupe de France en team UCI et sa vie de malade.
Découverte
Malo devient diabétique à l’âge de 5 ans. Dans sa famille, personne ne comprend ce qu’il se passe. Les médecins n’arrivent pas à équilibrer son diabète.
Ses proches se sentent complètement démunis. Malo passe de long séjour à l’hopital, en vain.
Une rencontre décisive
Par hasard, Mari (la mère) tombe sur une émission avec le Professeur Renard. Il s’agit d’un docteur réputé dans le milieu du diabète. Aux États-Unis, il expérimente une nouvelle pompe à insuline. Ne prenant habituellement pas les enfants, il fait une exception pour Malo. Il constate qu’il n’a pas un diabète “normal”. S’en suit des semaines d’hospitalisations et “d’expérimentation” pour essayer de contrôler la glycémie de Malo…
“La nuit de la course j’ai eu 3 hypos. Ça m’a vraiment fait chier le jour de la course.”
Pompe à insuline défaillante, stage en autonomie, hypo… Malo n’a pas eu la semaine de préparation la plus tranquille avant Puy-Saint-Vincent. Il réalise pourtant sa meilleure place de la saison ! Avec une belle 26ème place, il réussit une superbe manche de coupe de France malgré ses péripéties.
“Ça a changé nos vies. Je pense qu’elles sont plus riches. Plus vraies. Peut-être pas ce qu’on avait prévu, mais c’est formidable !”
Un soutien familial sans faille
“Pépé” et “Mémé” déménagent à Gap pour aider leur fille (et leur gendre bien-sûr !). Ils leur arrivent de récupérer Malo à l’école des fois incapable de marcher 500m. Entre conflit et engueulade, ils avancent à tâtons en essayant de comprendre la maladie. Mais ils ne regrettent pas leur venue. Ils voient leurs 2 petits-enfants grandir et “devenir de beaux sportifs”. Jouer au rugby, aller au musée ou encore à la piscine, ils vivent une retraite formidable.
“Je crois qu’il cherche juste à être commme les autres. (...) À être vu comme les autres.”
La seconde famille
Malo a eu la “chance” de pouvoir continuer le VTT au club PJPC avec sa maladie. En adaptant les séances et en formant les moniteurs, il a pu s’épanouir dans son sport. Aujourd’hui il a rejoint le Team Bagnol, une équipe UCI de VTT XCO. Sa mère est inquiète de savoir si Malo sera toujours intégré. Mais avec sa “seconde famille”, elle est rassurée. Il se sent comme les autres. Il est traité comme tous les autres pilotes. Sur la ligne de départ, les autres pilotes ne savent pas “qu’il est différent”. Une fois la course lancée, il oublie le diabète.
“Je suis pas différent des autres. Faut pas dire que je suis plus faible que les autres. Faut dire que je suis plus fort que les autres. Ça te rend plus fort.”
Malo a évolué au fil de l’année. Je trouve qu’on le ressent dans le film. Il a pris en confiance, en autonomie et ses parents semblent plus rassurés. Quand on vit avec Malo, ça donne la force de soulever des montagnes. Après tout ce qu’il a vécu, on ne peut pas se plaindre ou abandonner.
Je connais Malo depuis qu’il a 4 mois. Son histoire avec le diabète, je l’ai vu de l’extérieur dans son quotidien et sur le vélo. En 2022, je me passionne pour le film documentaire. C’est décidé : je veux raconter son histoire.
Je suis fier d’avoir pu la documenter. Pour moi, ça a beaucoup de sens de raconter son combat, d’inspirer, et de montrer que c’est possible de s’épanouir malgré la maladie. Je voulais raconter cette histoire à l’image de Malo. Vraie, sincère, intime et riche de sens.
Une avant première exceptionnelle
Le 2 Décembre, Rémi (président du club PJPC) m’appelle.
Il organise une soirée au cinéma le 19 avec Kilian Bron, pour échanger sur ses films. Il me propose de diffuser aussi “Petit morceau de sucre”. Mais je n’ai pas encore commencé le montage et il nous reste même une scène à tourner ! Porter par la force de Malo, je m’engage dans le montage de ce 52’ qui sera exporté quelques instants avant le début de la séance.
La salle est pleine. Des proches, des passionnés de vélo et même des personnes du milieu du documentaire sont là. Je stresse, mais je commence à accepter la pression de diffuser en salle.
Certains pleurent. D’autre rigolent. Mais les 200 personnes ne décrochent pas de l’écran !
Kilian Bron vient nous féliciter sincèrement. Pendant sa présentation, il dit d’ailleurs qu’il se met d’avantage au documentaire et aux formats long lui aussi ! J’ai pris beaucoup de plaisir à échanger avec lui et avoir ses feedbacks sur cette première version. Les retours de la salle sont unanimes : un film intime rempli d’émotion avec de belles leçons humaines. Moi, je ne réalise pas encore; explosé de fatigue à monter non-stop ces dernières semaines. Mais content que la narration et la structure fonctionnent. Maintenant, place aux modifs, à la composition musicale et la couleur.
